「18トリソミーをはじめ重い病気の赤ちゃんとご両親のための、論文・書籍情報サイト」へようこそ

 18トリソミーの会による、「18トリソミーをはじめ重い病気の赤ちゃんとご両親のための、論文・書籍情報サイト」です。

 

 

 今から10数年以上前に18トリソミーの娘を出産したとき、この病気の最新情報がなく、とても孤独感を感じました。しかし新生児医療が日々発展していく今日、医療現場においては重篤な疾患を持つ子どもへの治療へのスタンスも良い方向に変わってきました。「良い方向」というのは、疾患名によって治療方針を決めるのではなく、一人ひとりの子どもの状態に応じた治療が検討されるようになってきたということです。そして、私たち親の希望・意見も反映されるようになりました。

 とはいえ、希少な疾患の医療情報等はまだまだ少なく、情報を得るためのアクセスもしにくい状況にあります。

 

 そこで、当サイトでは、最新の医療、在宅支援、ご両親のメンタルケアに関する情報を集めました。
 当サイトにご訪問いただいたみなさんのお役立てれば何よりです。情報は随時アップしていきます。また、情報提供も大歓迎です。

 

 どうぞ、よろしくお願いいたします。

 

 

   「18トリソミーの会」     

 

 

 

平成24年3月6日

 

 

サイト管理人

18トリソミーの会代表

櫻井浩子